Казахстанские дети, страдающие эпилепсией, остались без лекарств. Родители уверяют, льготные препараты закончились в поликлиниках еще до Нового года.

А новая партия пока не поступила. Чтобы спасти малышей от мучительных судорог, мамы и папы вынуждены сами закупать медикаменты. Но это еще полбеды. Поясняют: льготные лекарства - их всего шесть - подходят не всем. Остальные приходится заказывать за границей.

- Я вот завела такой специальный журнал, чтобы вести учет.

Еда, лекарства и даже судороги. В семье Турдубековых вся жизнь расписана по часам. Поясняют, такой график необходим. С его помощью следят за состоянием шестилетнего Даутжана. Мальчик не видит, не говорит и сильно отстает в развитии. Ребенка с детства мучает эпилепсия. Порой судороги случаются до 15 раз в день.

Диана Турдубеккызы:

- Мы все препараты, которые зарегистрированы в Казахстане, попробовали - ни один не помог. Мы попали в частную клинику и нам посоветовали «Фризиум» - и он помог. Судороги сократил и в количестве, и в продолжительности. Мы комбинируем ее с «Кеппрой», ее выдают вроде в поликлинике, но добиться его проблематично. Подходим в поликлинике, там говорят: «Завтра оформим, подождите, подождите». Я ее тоже покупаю.

Теперь вся жизнь маленького Даутжана зависит от этой таблетки. В месяц ему надо четыре пачки, а это около 50 тысяч тенге. Но страшно даже не это. В аптеках лекарства не найти. Родные заказывают его за границей. Признаются, в пандемию делать это стало сложнее.

Диана Турдубеккызы:

- Невозможно каждый день смотреть, как страдает наш сын. Каждодневные судороги - 15 раз в день. Он падает, бьется, очень страдает. Это боль, это невыносимо. Это каждый раз будто умирает ребенок.

Не лучше ситуация и в семье Тюлюкиных. Уже три года они бьются за жизнь девятилетней Анечки. На вид девочка ничем не отличается от сверстников и даже учится в школе. На деле ее мучает эпилепсия. И каждый приступ - как шаг назад.

Вера Тюлюкина:

- Это единственный препарат, который поддается для нашего заболевания. Другой нам не подойдет, только «Сабрил». Он сдерживает судороги и позволяет ребенку развиваться. Только благодаря этому препарату ребенок живет. Если мы не будем его получать, она погибнет.

На закуп лекарств семья тратит до 200 тысяч в месяц. Признаются, сумма неподъемная. У Ани есть и другие заболевания, которые тоже требуют лечения. И каждый день семья хочет лишь одного.

Вера Тюлюкина:

- Мы просто умоляем, чтобы включили «Сабрил» и другие препараты, которые не зарегистрированы, чтобы дети могли получать их бесплатно. Чтобы дети могли жить полноценной жизнью.

Только в Алматы в подобной ситуации находится больше 200 детей. Всем необходимы дорогостоящие лекарства, которые в казахстанских аптеках не купить. Уже несколько лет мамы и папы просят чиновников включить 14 препаратов в перечень льготных. Пока бесплатно выдают только шесть. Но этого недостаточно, уверяют родные.

Светлана Киричкова, директор ОФ помощи детям с эпилепсией «Кен Журек»:

- Не всегда эти шесть препаратов, а чаще сейчас мы видим, они не показывают себя благополучно в работе. Этих действующих веществ на сегодня уже недостаточно. И когда в апреле 2020 года был изменен протокол лечения эпилепсии, все сообщество родительское, честно сказать, было радо. Мы посчитали, раз они внесены в протокол лечения эпилепсии, это обозначает, что теперь мы сможем получать эти препараты и наши дети будут ими обеспечены. Однако это не случилось.

В Минздраве пояснили: включить спорные препараты в список льготных возможно, но делать это должны местные органы. Именно они формируют списки недостающих лекарств и направляют их в министерство.

Пресс-служба Министерства здравоохранения РК:

- Проектом предусмотрено, что решение о дополнительном обеспечении лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специализированными лечебными продуктами, не включенными в перечень, принимается местными представительными органами согласно клинических протоколов лечения, независимо от наличия государственной регистрации в Республике Казахстан и утвержденной предельной цены.

Сейчас проект открыт для обсуждений. В ведомстве пообещали рассмотреть все отклики. Но поможет ли это получить детям долгожданные лекарства, пока неясно. Родители опасаются, бумажный вопрос может затянуться. Главное, чтобы эта помощь не стала последней.

Подробнее читайте на ktk.kz ...

245 +